એક પહેલ બાળકોની સુરક્ષા માટે થેલેસિમિયા

યુનુસભાઈ મન્સુરી અને તેમની ટીમ અલગ અલગ પ્રોગ્રામ જાગૃતિ લાવવા કરતા રહે છે. જેમ કે  નેકીની દિવાલ, આસિફા માટે બેટી બચાવોની રેલી, થેલેસેમિયાના બાળકો માટે પ્રથમા બ્લડ બેંકના સહયોગથી રક્તદાન કેમ્પનું આયોજન (તા. ૨૬.૦૧.૨૦૨૧).

હવે યુનુસભાઈ મનસૂરી અને તેમની ટીમની ઈચ્છા છે કે બાળકોના બચાવ માટે થેલેસિમિયા  બીમારીને કઈ રીતે નાબૂદ કરી શકાય અને એ માટે શુ પગલાં લેવા જોઈએ તેના પ્રયત્નો કરવા અને તેમના અતિ ઉત્તમ કોશિશમાં તેઓએ મને પણ સામેલ કરી છે તે માટે હું તેમની આભારી છું. યુનુસભાઈનું કહેવું છે કે તમે તમારા લખાણ દ્વારા થેલેસિમિયાની બીમારીને મટાડવા અને લોકોમાં તે બાબતે જાગૃતિ ફેલાય તે માટે આ બીમારી શુ  છે તેની સમજણ લોકો સુધી પહોંચાડવા માટે લખો. આ મારું લખાણ લોકોને અચૂક લાભદાયી થશે એ આશાથી હું લખી રહી છું. મારું લખાણ ત્યારે સફળ નીવડશે જ્યારે તેના પર અમલ કરવામાં આવશે ! આવનારા સમયમાં બાળકો આ બીમારીનો શિકાર ન બને તેવી આશાએ માનવતાના ધર્મે લખી રહી છું.

‘‘             થેલેસિમિયાની શરુઆત ક્યાંથી થઈ ?

‘‘             થેલેસિમિયા શુ છે ?

‘‘             ખબર કેમ પડે કે બાળક થેલેસિમિયાથી પીડિત છે ? લક્ષણો ?

‘‘             દર્દી કેટલા સમયગાળામાં અંદાજિત જીવન જીવી શકે ?

‘‘             શુ થેલેસિમિયા ચેપી રોગ છે ?

‘‘             થેલેસિમિયાની દવા જરુરી છે ?

આ બધા સવાલો દરેકના મનમાં થતાં હશે. આના જવાબ અત્રે પ્રસ્તુત છે. જે સમાજમાં જાગૃતિ લાવવા માટે મદદરુપ નીવડશે...

દ          થેલેસિમિયાની શરુઆત ક્યાંથી થઈ ?

થેલેસિમિયા અથવા ભૂમધ્ય એનિમિયા, આ રોગ અંગે સૌપ્રથમ ૧૯૨૫માં ડેટ્રોઈટ ચિકિત્સક દ્વારા ખબર પડી. જેમણે ગંભીર એનિમિયા (લાલ રક્તકણોનું નીચું સ્તર), નબળો વિકાસ, પેટના વિશાળ અવયવો અને પ્રારંભિક બાળપણના મૃત્યુવાળા ઈટાલિયન બાળકોનો અભ્યાસ કર્યો હતો. ૧૯૪૬માં થેલેસિમિયાનું કારણ અસામાન્ય હિમોગ્લોબિનની રચના જણાવ્યું. શરીર લાલ રક્તકણોને વધુ ઝડપથી બનાવવાનો પ્રયાસ કરે છે. જેના કારણે હાડકાંની વિકૃતિઓ અને બરોળની વૃદ્ધિ, જેવી અન્ય થેલેસિમિયાની ગૂંચવણ થાય છે.

દ          થેલેસિમિયા શુ છે ?

થેલેસિમિયા એક આનુવંશિક (લયક્ષયશિંભ) રોગ છે. માતા-પિતા બંને થેલેસિમિયા માઈનોર હોય તો બાળક થેલેસિમિયા મેજર આવે છે. થેલેસિમિયા એશિયન દેશોમાં સામાન્ય છે. ભારતમાં ૬૫૦૦૦-૬૭૦૦૦ થેલેસિમિયાના દર્દીઓ છે. ભારતમાં દર ૧૦૦૦ બાળકે એક થેલેસિમિયા મેજર જન્મે છે.

દ          ખબર કેમ પડે કે બાળક થેલેસિમિયાથી પીડિત છે ? લક્ષણો ?

બાળકના જન્મ પછીના ૩ થી ૬ વર્ષના સમયગાળામાં તેના લક્ષણો દ્વારા ખબર પડી જાય છે. બાળકને તાવ વારંવાર આવવો, ઉલટીઓ થવી, અમુક બાળકોના શરીરમાં પીળાશ પડી જવી, બાળક માંદગીમાં જ રહે, વારંવાર થાકનો અનુભવ કરે, પેશાબ ઘાટા રંગનો થાય વગેરે...

થેલેસિમિયાના પ્રકાર - (૧) માઈનર - અહાવફ (૨) મેજર - ઇયફિં

થેલેસિમિયા માતા-પિતા તરફથી મળતી આનુવંશિક (લયક્ષયશિંભ) બીમારી છે. જે માતાપિતા માઈનર હોય છે, તો આવનારું બાળક મેજર થાય છે. તેના લક્ષણોમાં વારંવાર તાવ આવવો, બાળકોનો વિકાસ ન થવો, બરોળની સાઈઝમાં વધારો થવો, રક્તને લગતી અનેક બીમારીઓની સંભાવના રહે છે અને જ્યારે માતા અથવા પિતામાંથી એક નોર્મલ અને એક માઈનર હોય છે, તો આવનારું બાળક માઈનર હોય છે પણ તેને શરીરમાં કોઈ તકલીફ નથી થતી. તે સ્વસ્થ હોય છે, તેને આ વિશે જાણ પણ નથી રહેતી કે તે થેલેસિમિયા માઈનર છે. પણ હા, આગળ જતાં તેના બાળક માટે તે ખતરારુપ સાબિત થઈ શકે છે.

                માઈનર અને મેજરનો તફાવત આ ચાર્ટ દ્વારા સમજૂતી પૂરી પાડું છું.

થેલેસિમિયાથી પીડિત બાળકોમાં હિમોગ્લોબિનનું પ્રમાણ ૯ ગ્રામથી ઓછું ન હોવું જોઈએ. વારંવાર તેનો રિપોર્ટ કરાવી જાણ રાખવી જોઈએ. આવા બાળકોને મહિનામાં ૨ થી ૩ વખત લોહી ચઢાવવું પડે છે. આર્યનની ગોળી, આર્યન ચીલેટર પેશન્ટને આપવી જોઈએ. જેથી લોહીની માત્રા ટકી રહે અને મહિનામાં લોહી ચઢાવવાનું પ્રમાણ ઓછું કરી શકાય.

         દર્દી કેટલા સમયગાળામાં અંદાજિત જીવન જીવી શકે ?

માતા-પિતાએ થેલેસિમિયાગ્રસ્ત બાળકોને સમયસર આર્યનની ગોળી, ફેટ વગરનો ખોરાક એવું પુષ્કળ પ્રમાણમાં ધ્યાન રાખવામાં આવે તો બાળકનું આયુષ્ય લંબાઈ શકે છે.

        શુ થેલેસેમિયા ચેપી રોગ છે ?

ના, થેલેસિમિયા એ ચેપી રોગ નથી.

        થેલેસેમિયાની દવા જરુરી છે ?

જેટલી દવા આપશો તેટલું બાળકને લોહી જે ચઢાવવામાં આવે છે, તેમાં જે આર્યનની કમી થાય છે, તેમાં આર્યનની દવા લેવાથી બાળકને આર્યનની કમી નથી રહેતી. સામાન્ય રીતે શરીરમાં લાલ રક્તકણોનું આયુષ્ય લગભગ ૧૨૦ દિવસનું હોય છે, પરંતુ થેલેસિમિયાના કારણે એનું આયુષ્ય ટૂંકાઈને ફક્ત ૨૦ દિવસનું થઈ જાય છે, અને તેની અસર હિમોગ્લોબિન પર થાય છે.

આ પ્રક્રિયામાં  થવું જરુરી છે. આમાં ઉજ્ઞક્ષજ્ઞિ સગા ભાઈ કે બહેન હોય તો તેનું થવાના ચાન્સ વધુ હોય છે. આ એક ખર્ચાળ પદ્ધતિ છે. જે સામાન્ય વ્યક્તિના ખિસ્સાને પરવડે તેમ નથી હોતી. સામાન્ય પરિવાર આ ઈલાજ નથી કરાવી શકતો. આથી બાળક સામાન્ય જીવન જીવી શકે છે. આહોય તો તે સફળ નીવડે છે. ખાનગી અને સરકારી બંને હોસ્પિટલમાં તેનીથાય છે.

આ બધી મહત્વપૂર્ણ બીમારી અને તેના વિશેની બધીઅને આ રોગ કેવી રીતે થાય છે - આ બધી સમજૂતી લોકોમાં જાગૃતિ લાવશે તે માટે વિસ્તારપૂર્વક સમજાવી છે અને આ થેલેસિમિયાની ગંભીર બીમારી કેવી રીતે થાય અને , તે સારી વ્યાપક રીતે સમજાવનાર એવા મારા ખાસ મિત્ર કહું કે ભાઈ - ડો. શકીલ તાહિર વડાલીવાળા, જે પોતે છે. તેમણે પોતાનો કિમતી સમય કાઢી મારી આ વિષયમાં મદદ કરી છે અને આ પ્રોજેક્ટ સાચી નિયત અને આવનારા બાળકોની તંદુરસ્તી અને આ ગંભીર બીમારીનો ભોગ ના બને માટેની આ કોશિશમાં મારો સાથ આપવા બદલ હું એમની આભારી છું.

હવે, અંતિમ મુદ્દો થેલેસિમિયાને રોકવા અંગે કેવા પગલા લેવા જોઈએ, જે બહુ આવશ્યક છે. આ રોગને મટાડી ન શકાય પણ રોકી જરુર શકાય છે.

આ આનુવંશિક બીમારી હોવાથી આપણે તે પ્રમાણેના પગલાં લેવા જોઈએ. એમાં સૌપ્રથમ તો તદ્દન નજીકના સગાઓમાં થતાં લગ્નોનું પ્રમાણ ઘટાડવું એટલે કે કાકા-મામા-માસી-ફોઈના બાળકોમાં અંદર અંદર થતા લગ્નો. આને કારણે થેલેસિમિયાની સમસ્યામાં વધારો જોવા મળી રહ્યો છે. આવનારા સમયમાં કોઈ પણ બાળક આ બીમારીનો શિકાર ન બને તે માટે આપણે જે રીતે વર-કન્યાની કુંડળીઓ સરખાવતા હોઈએ છીએ, કે ક્યાંક બાધાઓ રાખતા હોઈએ છીએ, તેના બદલે આવનારું બાળક તંદુરસ્ત અને સુરક્ષિત રહે તે માટે થેલેસિમિયાનો રિપોર્ટ બંને પક્ષે કરાવી લેવો જોઈએ. જેથી પ્રારંભિક અવસ્થામાં જ આપણને ખબર પડી જાય કે બંનેમાંથી કોઈ થેલેસિમિયાનો વાહક છે કે નહીં અને આ રીતે જો લોકો સતર્ક બને અને જાગૃતિ લાવે તો આવનાર બાળક થેલેસિમિયા મુક્ત થઈ શકે છે. એવું નથી કે જે પોતાના નજીકના સગા-સંબંધીમાં લગ્ન કરે એણે જ રિપોર્ટ કરાવવો, પરંતુ લગ્ન પહેલાં દરેક યુગલે આવનારા બાળકની સલામતી માટે આ રિપોર્ટ અવશ્ય કરાવવો જ જોઈએ. જેથી બાળકોને આ થેલેસિમિયા જેવી ગંભીર બીમારીનો ભોગ બનતા રોકી શકાય. ગાયનેકોલોજીસ્ટ ડોક્ટર્સ પણ જે રીતે બાળકનો સોનોગ્રાફી રિપોર્ટ કાઢે છે તે રીતે થેલેસિમિયાનો પણ રિપોર્ટ કઢાવી લેવો જોઈએ, જેથી બાળક થેલેસિમિયાનો શિકાર તો નથી ને !!! તેની ખબર પડે.

આ બીમારી અંગે જો કડક પગલા લેવામાં આવે તો જરુર આપણો ભારત દેશ આ બીમારીને રોકવા સાથે નાબૂદ કરવામાં સફળતા મેળવશે. જે પણ હોલ કે  પાર્ટી પ્લોટ, જ્યાં પણ લગ્નની ગોઠવણ થાય ત્યાંના ઘલિફક્ષશુયિ કે ઘૂક્ષયિ પહેલા રિપોર્ટ માંગે અને પછી જ હોલ બુક કરવામાં આવે. હોસ્પિટલમાં બાળકના ગર્ભની બીજી તપાસ સાથે બાળક થેલેસિમિયા હોવાનો રિપોર્ટ પણ ફરજિયાતપણે કરવામાં આવે.

કદાચ. આવા નિયમોને લાગુ પાડવા મુશ્કેલ છે, પણ અશક્ય નથી. મારી કોશિશ એ જ છે કે લોકો આ બીમારીને ગંભીરતાપૂર્વક સમજી બાળકોના સર્વાંગી વિકાસ તંદુરસ્તી માટે આવા કાયદાને અમલરુપ સ્વીકારી એક નોર્મલ ટેસ્ટ કરાવે.

સરકારને નમ્રતાપૂર્વક વિનંતી છે. આ અમલ પર જરુરથી વિચારણા કરી લોકોને માહિતગાર કરી નિયમ બનાવી ભારત દેશના બાળકો જે પીડિત છે. હાલમાં તેમનો પરિવાર બાળકને આ ગંભીર બીમારીમાં જોઈ નથી શકતો. જે રીતે વારંવાર બાળકોને સોયની ટોચ ચુભાવવી પડે છે. બાળકનું ધ્યાન ન  રાખવામાં આવે અને સમયસર રક્ત ન મળે તો બાળક મૃત્યુ પણ પામે છે.શું વીતતી હશે તેના માતાપિતા અને પરિવાર પર !?! કદાચ, આ દર્દનાક સમયનો અનુભવ તેમનાથી વિશેષ કોઈ નથી જાણી શકતું.

ચાલો, આપણે મળીને એક નવો કદમ વધારીએ

નવી પહેલ સાથે બાળકોના સુખમય આરોગ્યને સુધારીએ

કઠિન માર્ગ અપનાવી બાળકોને સુરક્ષિત બનાવીએ

થોડો સાથ આપી બીમારીને વધતા અટકાવીએ

સંઘર્ષ અમારો કઠિન છે, ઉમ્મીદ આપ સૌના સહકારની છે.

-              સના અશફાક મેમણ, લેખિકા

આવો, આપણે આજે આપણા શહેર, રાજ્ય તેમજ દેશમાંથી આ બીમારીને જે પણ વ્યક્તિ લગ્ન કરતા પહેલા બંને છોકરા છોકરીના ટેસ્ટ કરાવી લે સાથે ગુજરાત સરકાર તમામ પાર્ટી પ્લોટ કે મેરેજ હોલ બુક કરાવનારને ફરજિયાત ટેસ્ટ રિપોર્ટ પછી જ મેરેજ માટેનું બુકિંગ કરાવી શકે તો આ બીમારીને આપણે દૂર કે સંપૂર્ણ રીતે સમાજ તેમજ દેશને સુરક્ષિત કરી શકીએ.

-              યુનુસભાઈ મન્સુરી

 


લાઈક અને ફોલો કરો અમારું ફેસબુક પેજ FACEBOOK - Shri Nutan Saurashtra


સબસ્ક્રાઈબ કરો અમારી યૂ ટ્યૂબ ચેનલ YOUTUBE - Shri Nutan Saurashtra


કોરોના અંગેના મહત્વના સમાચારો આપના મોબાઇલના વોટ્સ એપમાં મેળવવા માટે જોડાઓ અમારા વોટ્સ એપ ગ્રૂપમાં.  94089 91449